Attirer l'attention sur le retrait des stéroïdes topiques AKA #TSW
Une étude d'écoute des médias sociaux peut être pleine de surprises, de choses que vous n'auriez tout simplement pas anticipées. Vous préparez votre requête, vous avez tous les mots-clés et une idée générale du contenu que vous trouverez. Puis vous trouvez quelque chose qui dépasse vos attentes, une petite pépite qui attire votre attention, et bien sûr, en tant que chercheur, vous ne pouvez pas vous empêcher de commencer à creuser plus profondément pour voir s'il y a quelque chose de plus à investiguer.
C'est ce qui m'est arrivé alors que je menais une étude sur l'eczéma, la dermatite atopique plus précisément, sur les attitudes et les émotions des patients à l'égard de leurs traitements. Je suis tombée sur une communauté de patients qui partageaient leurs difficultés et sensibilisaient le public à un effet secondaire potentiel peu connu et peu étudié de l'utilisation de crèmes stéroïdiennes topiques. Il s'agit du syndrome de sevrage des stéroïdes topiques, connu familièrement sous le nom de TSW.
Définition du syndrome TSW
Selon l'organisation américaine NEA (National Eczema Association) : "Le syndrome de sevrage des stéroïdes topiques (TSWS), également connu sous le nom d'addiction aux stéroïdes topiques (TSA) ou de syndrome de la peau rouge (RSS), est une affection potentiellement débilitante qui peut survenir à la suite de l'utilisation de stéroïdes topiques pour traiter un problème de peau, tel que l'eczéma". .
Débilitant est vraiment le mot clé ici. Ce que j'ai trouvé, ce sont des patients qui tiennent un journal et partagent leur expérience de cette maladie potentielle. Comme c'est souvent le cas lorsqu'il s'agit de partager en ligne, la motivation provient principalement du désir d'aider les autres à éviter ce qu'ils décrivent souvent comme une expérience très douloureuse. Une expérience qui peut être bien plus grave qu'une poussée d'eczéma classique.
Voici les principaux symptômes décrits par des patients en ligne :
Implications pour les patients
Impact sur la qualité de vie
Cela peut avoir de profondes répercussions sur la qualité de vie. Cette affection potentielle s'accompagne souvent d'une longue période d'isolement, car les symptômes d'une peau rouge, squameuse et suintante font qu'il est difficile de se montrer en public. Au-delà de l'aspect physique de la peau, le simple fait de se déplacer est rendu difficile et douloureux. Il s'ensuit une charge émotionnelle très lourde, car l'isolement, la douleur et la solitude s'installent. Dans les cas les plus extrêmes, les patients sont incapables d'accomplir les tâches quotidiennes sans l'aide d'un soignant pendant qu'ils tentent de guérir. Cela signifie qu'il peut être nécessaire de s'absenter du travail.
Ce qui m'a le plus frappé, c'est la façon dont certains de ces patients ont continué à traiter cette affection potentielle. Dans ce qu'un patient en ligne a appelé la stratégie de la "dinde froide", l'idée est d'arrêter tous les traitements et de permettre à la peau de se régénérer naturellement. Cette stratégie plus extrême consiste à rejeter tout produit pharmaceutique par crainte d'une nouvelle dépendance.
Il n'y a pas de consensus sur la manière de gérer et de guérir la TSW. Cela dépend en fin de compte de la façon dont le patient perçoit les traitements et de sa capacité à supporter les symptômes :
Relations avec les professionnels de la santé
Tout cela est aggravé par la difficulté d'obtenir un soutien de la part des professionnels de la santé. Le diagnostic de TSW est souvent controversé. Comme le rapportent des patients en ligne, peu de dermatologues semblent connaître cette maladie ou la prendre au sérieux. Il est vrai que les symptômes peuvent être remarquablement similaires à ceux d'une poussée d'eczéma typique, ce qui rend encore plus difficile la distinction entre les deux. Cela signifie que ces patients ne bénéficient pas d'un soutien médical et qu'ils peuvent compter les uns sur les autres pour élaborer des stratégies de gestion des symptômes.
Ce verbatim d'un patient en ligne illustre à quel point cela peut être difficile (légèrement édité pour protéger l'anonymat) :
Cela fait maintenant 6 mois que je n'ai pas utilisé de stéroïdes topiques ou d'immunosuppresseurs et je suis actuellement dans la meilleure situation pour ma peau que j'ai connue depuis 2 ans et demi. 💪🏻
J'ai eu des médecins qui se sont moqués de moi, quelques-uns m'ont écoutée mais m'ont seulement dit que j'avais tort, mon dermatologue pensant que j'étais une folle, mais regardez-moi maintenant. Vous m'avez dit que j'avais un eczéma sévère et que je devais l'accepter, que je l'aurais pour le reste de ma vie, et que je devais envisager un immunosuppresseur à plus long terme comme le méthotrexate/dupixant et des antidépresseurs (...).
Le pouvoir de l'écoute des médias sociaux
Ceci, à mon humble avis, et je vous rassure, en tant que professionnel travaillant dans les médias sociaux, je ne suis pas du tout partial, mais très sérieusement, ceci illustre le pouvoir des médias sociaux lorsqu'il s'agit de faciliter la connexion entre des personnes luttant contre des conditions similaires. En particulier dans le cas d'afflictions chroniques, où la rémission à long terme n'est jamais garantie. La communauté TSW semble être un lieu de partage d'informations et de soutien pour ceux qui doivent faire face à la réalité de ces symptômes difficiles.
Impact et influence émotionnels
Toutefois, ces communautés présentent un autre aspect : les voix les plus extrêmes peuvent influencer d'autres patients qui tentent d'obtenir des informations sur leur état de santé et sur la meilleure ligne de conduite à suivre. Les patients, en particulier ceux qui souffrent de maladies chroniques, s'appuient de plus en plus sur les ressources trouvées en ligne, qu'elles proviennent de sources fiables et/ou de leurs pairs, souvent par le biais d'échanges sur des forums.
Dans le cadre de cette étude, j'ai rencontré des patients qui ont fait part de leur peur et de leur angoisse à la lecture de certains de ces témoignages. Le TSW semble être une maladie qui suscite une forte réaction émotionnelle et un besoin pour un segment de patients en ligne de partager des réserves agressives sur les traitements stéroïdiens topiques. L'absence d'orientations et de recherches officielles sur ce sujet laisse un vide qui peut être comblé par des informations peu fiables, des opinions extrêmes et une propension à la peur de la part de certains.
Il en ressort une diabolisation des traitements stéroïdiens topiques et de tous les traitements médicaux prescrits pour traiter la dermatite atopique. Bien sûr, cela ne provient que d'une partie des patients en ligne, mais comme c'est souvent le cas avec les médias sociaux, ils peuvent avoir une voix plus forte, plus persistante et plus véhémente qui a de l'influence ou, à tout le moins, qui peut susciter des doutes et des questions.
Ce verbatim illustre le point de vue de certains patients souffrant de TSW sur le traitement. (Légèrement modifié pour protéger l'anonymat) :
(...) Par ailleurs, le dupixent n'est pas une solution, tout comme les stéroïdes topiques. Ce sont tous deux des pansements qui ne font que masquer les symptômes. En passant par le TSW, votre corps réapprend à fonctionner seul, sans le fardeau supplémentaire des produits pharmaceutiques. C'est une véritable façon de guérir.
Les médias sociaux comme amplificateurs
Cette recherche sur le TSW a également mis en évidence le rôle d'amplificateur que peut jouer le média en ligne, en mettant en lumière des questions obscures plus proches du grand public. Après tout, le syndrome du TSW lui-même n'est pas un phénomène nouveau, le premier cas possible rapporté dans la littérature remontant à 1979.
De plus en plus d'actions sont menées en ligne pour sensibiliser le public à cette maladie. De nos jours, certains dermatologues sont au moins au courant de la maladie grâce à des patients à l'esprit bien trempé. Il existe également une association qui se consacre à fournir des ressources aux patients et un documentaire a été publié ces dernières années pour contribuer à sensibiliser le public à ce sujet. Il sera très intéressant de suivre l'évolution de la situation à l'avenir et son impact sur les stéroïdes topiques et les autres traitements.
Conclusion
Dans ma pratique, j'ai pu constater à quel point la veille sur les médias sociaux offre une formidable opportunité de découvrir l'état d'esprit des patients face aux défis et aux difficultés qu'ils rencontrent dans le cadre d'une maladie chronique. C'est aussi l'occasion de découvrir les influences qui s'exercent sur les patients qui tentent de prendre des décisions éclairées sur leur santé.
