Les mois de sensibilisation aux maladies en valent-ils vraiment la peine ?
Les mois de sensibilisation aux maladies sont de plus en plus nombreux, chaque mois... Plusieurs d'entre eux peuvent même se dérouler le même mois...
C'est ce qui s'est passé récemment pour le mois de sensibilisation à l'eczéma, en octobre, alors qu'Octobre rose s'intéressait au cancer du sein. Puis, le 21 novembre, le mois de la prostate (appelé "Movember")... Autant de maladies... autant de patients et de soignants, de chercheurs, de spécialistes du marketing... qui espèrent que la lumière sera faite sur la maladie qui les intéresse, afin d'améliorer la prise en charge de ces maladies spécifiques, de collecter davantage de fonds, de créer davantage d'activités...
...Mais quel est l'impact réel sur les discussions sociales ? Quel impact social peut-on observer à travers l'analyse des médias sociaux ? C'est ce que l'article suivant va vous apprendre.
Mois de la sensibilisation à l'eczéma : de quoi s'agit-il ?
L'eczéma et la dermatite atopique sont des affections cutanées qui touchent plus de 30 millions de personnes aux États-Unis. Souvent considérées comme des affections bénignes, elles peuvent cependant avoir des répercussions profondes et négatives sur la qualité de vie, tant sur le plan physique que psychologique.
Le Mois de la sensibilisation à l'eczéma (#EAM) est un événement annuel parrainé par la National Eczema Association (NEA), une organisation américaine à but non lucratif créée en 1988, dont la mission est d'être la "force motrice d'une communauté de l'eczéma alimentée par la connaissance, renforcée par l'action collective et propulsée par la promesse d'un avenir meilleur" (1).
La campagne de sensibilisation est l'occasion d'éduquer, d'informer et de fournir des ressources aux personnes souffrant d'eczéma et au grand public. Elle permet également aux patients et aux soignants de partager ce qu'ils ressentent lorsqu'ils vivent avec cette maladie au quotidien. L'événement a lieu chaque année en octobre et est également parrainé par d'autres organisations telles que l'American Academy of dermatology association (AAD) et l'Asthma and Allergy Foundation of America (Fondation américaine contre l'asthme et les allergies).
L'étendue de notre analyse
Notre analyste des médias sociaux, Habib Mbacke, a analysé les conversations autour du Mois de la sensibilisation à l'eczéma 2021 aux États-Unis et les a comparées aux discussions de l'événement 2020 et au niveau de discussion du reste de l'année. L'objectif de cette étude est de comprendre quelle a été la réaction en ligne à la campagne et le sujet des discussions partagées par les personnes touchées par cette maladie. (2)
- L'analyse porte sur les mentions en anglais dans le monde entier.
- Au total, 2 707 mentions de patients, de soignants ou de HCPS ont été enregistrées pendant la période d'écoute, du 1er au 31 octobre 2021. L'analyse s'est principalement concentrée sur les discussions des patients.
- La majorité des mentions proviennent d'Instagram (53%) et de Twitter (21%), suivis par les actualités (18%) et Tumblr (1%).
- Au total, 394 auteurs uniques ont été identifiés.
Comment la campagne s'est-elle déroulée en termes de visibilité générale ?
Volume des mentions : une augmentation modeste de 5% des conversations sur la campagne de sensibilisation à l'eczéma en 2021 par rapport à 2020.
Après un pic initial au début du mois correspondant à l'annonce de la campagne de sensibilisation en 2020 et en 2021, le niveau des conversations est resté stable tout au long du mois. À l'exception d'un pic de mentions plus tard en octobre 2021 correspondant à la publication d'un article syndiqué du Dr Amin, pédiatre, donnant des conseils sur la manière de gérer l'eczéma chez les tout-petits. Cela a contribué à une portée légèrement plus élevée qu'en 2020.
Plus d'impressions mais moins d'engagement : hormis le nombre total d'impressions, la plupart des indicateurs d'engagement autour du thème général de l'eczéma ont baissé par rapport à la moyenne du reste de l'année.
Le nombre total d'impressions en octobre a augmenté de 40% par rapport au reste de l'année 21. Mais l'événement n'a pas suscité plus de discussions ou d'engagement que les discussions habituelles du reste de l'année. Les impressions étaient principalement liées à un message de la célébrité Jessica Alba, qui sponsorisait des produits destinés aux peaux sensibles.
Que disent les patients ? Une occasion d'obtenir des informations de la part des personnes souffrant d'eczéma
Le Mois de la sensibilisation à l'eczéma, en 2021, met l'accent sur les conversations des patients
Pour les patients qui discutent en ligne, cet événement a été l'occasion de se remémorer et de réfléchir aux expériences passées et au chemin parcouru jusqu'à présent, avec un mélange d'émotions alternant entre des sentiments de joie d'être arrivé jusqu'ici ou d'avoir réussi à traiter l'eczéma et de tristesse en regardant en arrière le chemin difficile parcouru ou encore enduré.
Principaux sujets de discussion
Le besoin de partager la charge émotionnelle liée à l'eczéma
Octobre est le mois de la sensibilisation à l'eczéma... et il m'a fallu plus de 30 ans pour me sentir à l'aise dans le corps qui en souffre.(Une patiente sur Instagram)
Expérience (31%) : un sentiment d'acceptation est nécessaire
Le MCE (Mois de sensibilisation à l'eczéma) est décrit comme cathartique par certains et comme l'occasion de se décharger du poids émotionnel de la maladie, mais aussi d'aider et de tendre la main aux autres. L'accent est souvent mis sur l'aspect chronique de la maladie et sur les difficultés liées aux symptômes récurrents. Les patients en ligne ont documenté les stratégies - réussies ou non - mises en place au fil des ans pour gérer leur état (au minimum), jusqu'à apprendre à vivre avec un certain confort (au mieux). Quelle que soit la stratégie mise en place, l'idée récurrente est qu'un sentiment d'acceptation est nécessaire pour vivre avec l'eczéma, même si les moments de doute et de troubles émotionnels restent inévitables.
Topical Steroid Withdrawal (TSW) (23%) : une communauté contre les stéroïdes
L'EAM a été l'occasion pour les personnes souffrant de TSW de documenter le voyage qu'elles ont entrepris pour faire face aux symptômes de sevrage, aux hauts et aux bas qui semblent inhérents à la prise en charge du TSW. L'événement a été l'occasion de se remémorer le chemin parcouru, qu'ils l'aient encore parcouru et qu'ils essaient de trouver comment gérer le flux constant de progrès et d'échecs, ou pour d'autres qui ont décrit avoir réussi à faire face à la maladie, de célébrer le fait d'avoir enduré des symptômes douloureux et de promettre aux autres qu'il y a une amélioration de l'autre côté de la bataille. En fin de compte, les personnes souffrant de TSW forment une communauté très soudée en ligne, qui s'envoie des mots de soutien et d'encouragement. Nous reviendrons sur cet aspect dans une autre analyse des discussions sociales sur la dermatite atopique.
Conseils (15%) : des produits pour vivre avec
Les discussions autour des conseils sont axées sur les déclencheurs et les causes profondes de l'eczéma, en mettant l'accent sur les approches holistiques, ainsi que sur le partage des marques préférées de savons, de shampooings et de crèmes hydratantes, mais aussi d'articles ménagers tels que les produits de nettoyage (produits de lessive, détergents, etc.) qui se sont avérés personnellement utiles - ou non - pour les utilisateurs en ligne. La difficulté de trouver des produits et des ingrédients qui fonctionnent bien a été soulignée, nécessitant de multiples essais et échecs avant de trouver une trousse à outils qui fonctionne bien.
Impact mental (11%) : visibilité pour les personnes cachées
L'impact mental de la vie avec l'eczéma est décrit comme important, parfois même plus important que la douleur physique dans certains cas. Le manque d'estime de soi, la haine de soi et l'anxiété sont des émotions récurrentes qui font qu'il est difficile pour les patients en ligne d'interagir avec le monde extérieur de peur d'être jugés pour leur apparence différente. À cela s'ajoutent, pour certains, des antécédents d'intimidation. La tentation est donc grande de se cacher et de se voiler le plus possible pour éviter le jugement. Ce bouleversement émotionnel a poussé certains utilisateurs en ligne sur la voie de l'introspection et de la guérison spirituelle, ce qui a conduit à une plus grande acceptation et à un changement de perspective sur la maladie, ses causes et des moyens plus holistiques de traiter l'aspect psychologique de l'eczéma. Ce phénomène est également lié aux récents mouvements de positivité corporelle, dans lesquels les utilisateurs en ligne s'encouragent eux-mêmes et encouragent les autres à mieux accepter leur apparence et à contrebalancer les émotions négatives par l'amour de soi et l'ouverture d'esprit.
Conclusions
Instagram est la plateforme de prédilection des patients pour partager leur parcours et l'aspect émotionnel de leur maladie.
Twitter a été utilisé par les marques pour relayer leurs messages. Les conversations personnelles y ont pris un ton plus méprisant et controversé, certains rejetant les messages véhiculés.
Ce qui a permis à la campagne de sensibilisation à l'eczéma 2021 d'atteindre une plus grande visibilité en termes d'impression et de portée, c'est la volonté de certaines marques d'intégrer des questions sociétales d'actualité, à savoir l'inclusion, en mettant en évidence les problèmes auxquels les patients à la peau colorée peuvent être confrontés lorsqu'il s'agit d'eczéma. Il en a résulté un plus grand engagement et une exposition potentielle plus importante en raison d'un relais médiatique accru.
L'événement a été l'occasion pour les personnes souffrant d'eczéma d'exprimer leurs préoccupations, mais aussi de faire preuve de solidarité et d'encourager les autres. Souvent empreint d'émotion, l'événement a été saisi pour exposer les difficultés et les réussites des traitements, les stratégies de gestion de la maladie, les questions d'estime de soi et de positivité corporelle. L'écoute de ces conversations en ligne est un excellent moyen de capter les émotions authentiques des patients.
Cet exercice d'écoute a mis en évidence l'importance de rester à l'écoute de ce que les patients partagent en ligne. Le retrait des stéroïdes topiques, par exemple, est un puissant sujet de conversation sur les médias sociaux et peut éventuellement influencer grandement les patients qui recherchent des informations sur les traitements aux stéroïdes. Nous reviendrons bientôt sur cet aspect avec une analyse spécifique approfondie.
Sources d'information
- Association nationale de l'eczéma https://nationaleczema.org/
- Analyse des médias sociaux de l'APLUSA
