En prenant l'exemple d'une étude récente d'AplusA sur le lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL), nous envisageons de combiner les dimensions émotionnelles, comportementales et cliniques du parcours du patient en utilisant des méthodes de recherche qualitative en conjonction avec l'écoute des médias sociaux.

Lorsque nous concevons des études de marché sur le parcours du patient, nous commençons par examiner le cheminement clinique depuis les premiers symptômes, le diagnostic et les lignes de traitement pertinentes.

Nous étudions l'impact de la maladie sur la vie quotidienne du patient et enregistrons sa réaction émotionnelle à l'expérience. L'évolution de la relation du patient avec les professionnels de la santé et ses proches est également prise en compte. Les résultats obtenus dans chacun de ces domaines de recherche sont regroupés dans le cadre de la conceptualisation de la maladie par le patient, qui examine la manière dont il aborde la maladie et le langage qu'il utilise pour en parler.

Inconvénients de l'utilisation exclusive d'entretiens individuels

La recherche sur le parcours des patients atteints de DLBCL a traditionnellement été menée à l'aide d'entretiens individuels, mais il y a des inconvénients à mener une recherche sur les patients en utilisant uniquement cette méthode :

• Poser une série de questions prédéfinies peut risquer de fausser les résultats. Par exemple, les chercheurs peuvent ne pas poser de questions sur un sujet important pour le patient, ce qui pourrait entraîner l'omission de cette information dans les résultats et les conclusions de l'étude.
• Il peut s'avérer difficile de recruter un ensemble équilibré de patients répondants pour l'ensemble des lignes de traitement de maladies telles que la DLBCL, en particulier lorsqu'il s'agit de recruter des patients recevant un traitement de dernière ligne.
• Lors des entretiens individuels, les commentaires des personnes interrogées peuvent être influencés par ce qu'elles pensent être intéressant pour l'étude de marché ou l'entreprise pharmaceutique, plutôt que d'exprimer des pensées et des expériences plus complètes.
• Les personnes interrogées sont invitées à se souvenir d'événements qui peuvent s'être produits plusieurs mois ou plusieurs années auparavant et, de ce fait, leurs souvenirs peuvent ne pas être tout à fait exacts. En outre, le point de vue des soignants est souvent absent, à moins qu'ils ne soient interrogés séparément.

Améliorer la recherche qualitative sur les patients grâce à l'écoute des médias sociaux

La discussion en ligne sur la DLBCL se compose de plus de 22 000 mentions (octobre 2019). Sur le nombre total de mentions sur la maladie, 419 proviennent directement de patients et de soignants (principalement sur des forums et Instagram) et ont été incluses dans cette étude de cas. Nous avons découvert que les blogs, Instagram, Twitter, les actualités et les forums sont les médias préférés des aidants (59%) tandis qu'Instagram est le canal majoritairement utilisé par les patients (42%). Pour plus d'informations sur ces répartitions, téléchargez la présentation complète ici.

L'écoute des médias sociaux a le potentiel d'améliorer considérablement les études de marché, mais nous avons constaté que l'écoute des médias sociaux standard, basée sur des algorithmes, n'avait pas la profondeur nécessaire pour comprendre l'expérience des patients. Par exemple, nos essais ont déterminé qu'il y avait peu de valeur ajoutée à l'écoute des médias sociaux dans :

• Quantification des étapes spécifiques du parcours du patient
• Quantification des émotions
• Analyse des sentiments

Une approche standard de l'écoute des médias sociaux, basée sur des algorithmes, vous indique ce qui peut être pertinent pour le parcours du patient et ce qui peut se produire à un niveau émotionnel.

Nous avons conclu que l'écoute standard des médias sociaux n'est pas utile lorsqu'il s'agit d'étudier l'expérience des patients dans un domaine thérapeutique donné, afin d'obtenir une image plus large et plus approfondie du parcours des patients.

Nous avons étudié l'intérêt de procéder à une analyse qualitative pratique des messages publiés sur les médias sociaux en utilisant des méthodes traditionnelles. Cette approche nous a permis de nous plonger dans toutes les étapes du parcours du patient et de révéler des informations différentes de celles que l'on trouve lors d'entretiens individuels.

Pour répondre à la nécessité de mieux comprendre le parcours des patients atteints de DLBCL (ou cheminement clinique), nous avons élaboré un algorithme de traitement de la maladie, corroboré par des données quantitatives internes sur les dossiers des patients.

Le parcours du patient DLBCL tel qu'il ressort d'une recherche améliorée sur l'écoute des médias sociaux

Impact sur la vie quotidienne des patients

L'examen des messages publiés sur les médias sociaux a permis de mettre en évidence l'impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients. Le traitement du DLBCL est agressif et exigeant en termes de logistique, ce qui peut avoir de profondes répercussions sur la vie quotidienne et la santé mentale du patient.

D'après les messages des patients sur les médias sociaux, nous avons constaté qu'il est difficile de maintenir des activités quotidiennes normales et que le traitement affecte le sentiment d'identité des patients. L'une des difficultés majeures est la capacité à continuer à travailler en raison du nombre de rendez-vous médicaux auxquels les patients doivent se rendre et de l'épuisement qu'ils ressentent s'ils sont en mesure de continuer à travailler à temps plein. Les messages révèlent également une incapacité à être sincère dans les relations et le sentiment que les patients ne peuvent pas oublier leur maladie ni mettre leur peur de côté. Les patients et les soignants communiquent leurs réactions émotionnelles sur les médias sociaux lorsqu'ils passent du diagnostic aux lignes de traitement.

"Après un week-end très chargé, je suis allée au Starbucks aujourd'hui pour étudier pour mon NCLEX et deux heures et demie plus tard, je suis au lit, absolument épuisée. Je me suis surmenée ce week-end et maintenant je ne peux littéralement plus bouger. Ce n'est pas tous les jours une bonne journée et je dois écouter mon corps et essayer de ralentir. C'est tellement difficile"

Exemple de message d'un patient. Source : www.instagram.com

Conceptualisation de la maladie

L'analyse du langage utilisé dans les messages nous permet d'identifier la manière dont les patients conceptualisent leur expérience de la maladie et le traitement qu'ils reçoivent. Les mots et expressions les plus fréquemment utilisés sont : guerre, combat, voyage, chance, rupture avec la vie.

Combiner les données sur les patients dans le monde réel avec l'écoute des médias sociaux

Pour une représentation détaillée du parcours clinique des patients atteints de DLBCL, il est très utile de combiner les données des dossiers des patients du monde réel avec les capacités d'écoute qualitative des médias sociaux. L'écoute qualitative des médias sociaux donne vie aux faits cliniques concrets tirés des dossiers de patients des médecins, en y ajoutant une dimension humaine. Les données quantitatives solides et factuelles des dossiers des patients corroborent ce que les patients rapportent et donnent un aperçu de la prise de décision des médecins dans un domaine thérapeutique. L'ajout d'une profondeur émotionnelle à la compréhension quantitative du parcours du patient permet de mieux apprécier ce qu'est la vie avec une maladie.

En fin de compte, le rapprochement de deux mondes traditionnellement disparates, le monde clinique et le monde émotionnel, permet une compréhension synergique de tous les aspects du parcours du patient dans un domaine thérapeutique donné.