Mois d'action contre le myélome est organisée chaque année pendant tout le mois de mars pour encourager les individus et les groupes à prendre des mesures qui ont un impact positif sur la communauté du myélome.

Cette année, la FMI VOUS invite à agir dans le cadre de sa campagne mondiale de sensibilisation sociale axée sur la question "Que signifie le myélome pour moi ?".

Avec le soutien de la Réseau mondial d'action contre le myélome (GMAN), l'IMF mobilisera la communauté mondiale du myélome en encourageant les personnes qui vivent bien avec la maladie à partager leurs histoires de résilience et d'espoir.

En s'appuyant sur les histoires et les expériences personnelles des personnes touchées par le myélome multiple, la campagne #MyelomaActionMonth vise à sensibiliser le monde entier à la maladie tout en renforçant les liens avec les membres de la communauté mondiale du myélome.

Afin d'accroître la visibilité et la sensibilisation au Mois de l'action contre le myélome, nous avons demandé à notre experte et directrice générale adjointe, le Dr Christine MAÏ, ce que le MM signifie pour elle à travers l'histoire de l'APLUSA et son expérience au fil des ans.

L'aventure d'APLUSA dans le domaine du myélome multiple a commencé au milieu des années 90, lorsque des sociétés pharmaceutiques commercialisant des agents alkylants nous ont demandé d'évaluer la meilleure façon de communiquer avec les hématologues et de mesurer l'adoption de protocoles d'intensification thérapeutique avec la transplantation de cellules souches hématopoïétiques.

Depuis lors, nous avons développé une expertise unique, avec une interaction quasi quotidienne avec des hématologues et des patients du monde entier.

L'année 2005 a été une année charnière puisque c'est à ce moment-là qu'APLUSA et les principaux acteurs de ce marché ont décidé de collaborer à la mise en place d'un suivi international basé sur des données réelles (à partir des dossiers anonymes des patients).

Afin de standardiser les informations collectées, dans un contexte d'options thérapeutiques émergentes, nous avons co-créé avec nos clients et praticiens une nomenclature clarifiant les définitions des lignes de traitement pour une collecte de données structurée, permettant des analyses consolidées multi-pays et des comparaisons pertinentes.

Ainsi, depuis 18 ans, APLUSA enrichit chaque année sa base de données propriétaire (MMsyndiTrack™) de dizaines de milliers de nouveaux dossiers de patients, permettant aux abonnés d'analyser les tendances historiques de la prise en charge des patients, l'impact des nouveaux entrants sur les parcours de soins des patients, principalement en Europe et aux États-Unis. De nouvelles catégories de traitements comme les CAR-T, les bispécifiques, etc. sont récemment devenues disponibles, offrant de nouvelles perspectives aux patients mais soulevant également des questions inédites (logistique...) et remettant en cause les lignes directrices établies. Nos données mises à jour trimestriellement, et parfois mensuellement, en particulier sur les marchés dynamiques, fournissent des informations précieuses sur les tendances émergentes.

Ces données internationales (couvrant 17 pays au fil du temps) donnent également lieu à des publications : posters à EHALes résumés sont disponibles à l'adresse suivante ASHAffiches à l'adresse suivante ISPORpar exemple.

APLUSA, pionnier dans le domaine des études sur les patients, est le partenaire de af3m en France depuis plus de 10 ans, une association de patients atteints de myélome multiple pour laquelle nous réalisons des enquêtes annuelles sur des thèmes variés tels que le parcours de soins, l'observance des traitements, le bénéfice de l'activité physique et l'impact de la maladie sur leur vie quotidienne. Des projets similaires sont menés dans le monde entier pour nos clients.

Au total, plus de vingt employés travaillent quotidiennement sur le marché du myélome multiple et je peux témoigner de leur fierté de contribuer, par leur expertise, aux décisions stratégiques de marketing de nos clients et, en fin de compte, à l'amélioration des soins aux patients".

Rejoindre le mouvement

Ayez un impact pendant le Mois de l'action contre le myélome et participez à un mouvement mondial. Le #M Mois d'action contre le myélome vise à renforcer notre communauté du myélome et à sensibiliser l'opinion publique grâce au pouvoir des récits personnels et des expériences partagées par les personnes touchées par la maladie. Les récits suscitent l'empathie et l'espoir, nous aidant à mieux nous comprendre et à mieux comprendre les autres.