{"id":681,"date":"2019-11-13T12:18:00","date_gmt":"2019-11-13T11:18:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aplusa.local\/?p=681"},"modified":"2025-10-20T16:47:35","modified_gmt":"2025-10-20T14:47:35","slug":"dlbcl-case-study-enhancing-patient-journey-research-with-social-media-listening","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aplusaresearch.com\/fr\/perspectives\/dlbcl-case-study-enhancing-patient-journey-research-with-social-media-listening\/","title":{"rendered":"\u00c9tude de cas DLBCL : Am\u00e9liorer la recherche sur le parcours du patient gr\u00e2ce \u00e0 l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux"},"content":{"rendered":"<p>En prenant l'exemple d'une \u00e9tude r\u00e9cente d'AplusA sur le lymphome diffus \u00e0 grandes cellules B (DLBCL), nous envisageons de combiner les dimensions \u00e9motionnelles, comportementales et cliniques du parcours du patient en utilisant des m\u00e9thodes de recherche qualitative en conjonction avec l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux.<\/p>\n\n\n\n<p>Lorsque nous concevons des \u00e9tudes de march\u00e9 sur le parcours du patient, nous commen\u00e7ons par examiner le cheminement clinique depuis les premiers sympt\u00f4mes, le diagnostic et les lignes de traitement pertinentes.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous \u00e9tudions l'impact de la maladie sur la vie quotidienne du patient et enregistrons sa r\u00e9action \u00e9motionnelle \u00e0 l'exp\u00e9rience. L'\u00e9volution de la relation du patient avec les professionnels de la sant\u00e9 et ses proches est \u00e9galement prise en compte. Les r\u00e9sultats obtenus dans chacun de ces domaines de recherche sont regroup\u00e9s dans le cadre de la conceptualisation de la maladie par le patient, qui examine la mani\u00e8re dont il aborde la maladie et le langage qu'il utilise pour en parler.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Inconv\u00e9nients de l'utilisation exclusive d'entretiens individuels<\/h2>\n\n\n\n<p>La recherche sur le parcours des patients atteints de DLBCL a traditionnellement \u00e9t\u00e9 men\u00e9e \u00e0 l'aide d'entretiens individuels, mais il y a des inconv\u00e9nients \u00e0 mener une recherche sur les patients en utilisant uniquement cette m\u00e9thode :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Poser une s\u00e9rie de questions pr\u00e9d\u00e9finies peut risquer de fausser les r\u00e9sultats. Par exemple, les chercheurs peuvent ne pas poser de questions sur un sujet important pour le patient, ce qui pourrait entra\u00eener l'omission de cette information dans les r\u00e9sultats et les conclusions de l'\u00e9tude.<\/li>\n\n\n\n<li>Il peut s'av\u00e9rer difficile de recruter un ensemble \u00e9quilibr\u00e9 de patients r\u00e9pondants pour l'ensemble des lignes de traitement de maladies telles que la DLBCL, en particulier lorsqu'il s'agit de recruter des patients recevant un traitement de derni\u00e8re ligne.<\/li>\n\n\n\n<li>Lors des entretiens individuels, les commentaires des personnes interrog\u00e9es peuvent \u00eatre influenc\u00e9s par ce qu'elles pensent \u00eatre int\u00e9ressant pour l'\u00e9tude de march\u00e9 ou l'entreprise pharmaceutique, plut\u00f4t que d'exprimer des pens\u00e9es et des exp\u00e9riences plus compl\u00e8tes.<\/li>\n\n\n\n<li>Les personnes interrog\u00e9es sont invit\u00e9es \u00e0 se souvenir d'\u00e9v\u00e9nements qui peuvent s'\u00eatre produits plusieurs mois ou plusieurs ann\u00e9es auparavant et, de ce fait, leurs souvenirs peuvent ne pas \u00eatre tout \u00e0 fait exacts. En outre, le point de vue des soignants est souvent absent, \u00e0 moins qu'ils ne soient interrog\u00e9s s\u00e9par\u00e9ment.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Am\u00e9liorer la recherche qualitative sur les patients gr\u00e2ce \u00e0 l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux<\/h2>\n\n\n\n<p>La discussion en ligne sur la DLBCL se compose de plus de 22 000 mentions (octobre 2019). Sur le nombre total de mentions sur la maladie, 419 proviennent directement de patients et de soignants (principalement sur des forums et Instagram) et ont \u00e9t\u00e9 incluses dans cette \u00e9tude de cas. Nous avons d\u00e9couvert que les blogs, Instagram, Twitter, les actualit\u00e9s et les forums sont les m\u00e9dias pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s des aidants (59%) tandis qu'Instagram est le canal majoritairement utilis\u00e9 par les patients (42%). Pour plus d'informations sur ces r\u00e9partitions, t\u00e9l\u00e9chargez la pr\u00e9sentation compl\u00e8te ici.<\/p>\n\n\n\n<p>L'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux a le potentiel d'am\u00e9liorer consid\u00e9rablement les \u00e9tudes de march\u00e9, mais nous avons constat\u00e9 que l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux standard, bas\u00e9e sur des algorithmes, n'avait pas la profondeur n\u00e9cessaire pour comprendre l'exp\u00e9rience des patients. Par exemple, nos essais ont d\u00e9termin\u00e9 qu'il y avait peu de valeur ajout\u00e9e \u00e0 l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux dans :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Quantification des \u00e9tapes sp\u00e9cifiques du parcours du patient<\/li>\n\n\n\n<li>Quantification des \u00e9motions<\/li>\n\n\n\n<li>Analyse des sentiments<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Une approche standard de l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux, bas\u00e9e sur des algorithmes, vous indique ce qui peut \u00eatre pertinent pour le parcours du patient et ce qui peut se produire \u00e0 un niveau \u00e9motionnel.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons conclu que l'\u00e9coute standard des m\u00e9dias sociaux n'est pas utile lorsqu'il s'agit d'\u00e9tudier l'exp\u00e9rience des patients dans un domaine th\u00e9rapeutique donn\u00e9, afin d'obtenir une image plus large et plus approfondie du parcours des patients.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons \u00e9tudi\u00e9 l'int\u00e9r\u00eat de proc\u00e9der \u00e0 une analyse qualitative pratique des messages publi\u00e9s sur les m\u00e9dias sociaux en utilisant des m\u00e9thodes traditionnelles. Cette approche nous a permis de nous plonger dans toutes les \u00e9tapes du parcours du patient et de r\u00e9v\u00e9ler des informations diff\u00e9rentes de celles que l'on trouve lors d'entretiens individuels.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour r\u00e9pondre \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de mieux comprendre le parcours des patients atteints de DLBCL (ou cheminement clinique), nous avons \u00e9labor\u00e9 un algorithme de traitement de la maladie, corrobor\u00e9 par des donn\u00e9es quantitatives internes sur les dossiers des patients.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img alt=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1021\" height=\"672\" src=\"https:\/\/www.aplusaresearch.com\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/algorithm.webp\" class=\"wp-image-685\" srcset=\"https:\/\/www.aplusaresearch.com\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/algorithm.webp 1021w, https:\/\/www.aplusaresearch.com\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/algorithm-300x197.webp 300w, https:\/\/www.aplusaresearch.com\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/algorithm-768x505.webp 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1021px) 100vw, 1021px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Le parcours du patient DLBCL tel qu'il ressort d'une recherche am\u00e9lior\u00e9e sur l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Impact sur la vie quotidienne des patients<\/h3>\n\n\n\n<p>L'examen des messages publi\u00e9s sur les m\u00e9dias sociaux a permis de mettre en \u00e9vidence l'impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients. Le traitement du DLBCL est agressif et exigeant en termes de logistique, ce qui peut avoir de profondes r\u00e9percussions sur la vie quotidienne et la sant\u00e9 mentale du patient.<\/p>\n\n\n\n<p>D'apr\u00e8s les messages des patients sur les m\u00e9dias sociaux, nous avons constat\u00e9 qu'il est difficile de maintenir des activit\u00e9s quotidiennes normales et que le traitement affecte le sentiment d'identit\u00e9 des patients. L'une des difficult\u00e9s majeures est la capacit\u00e9 \u00e0 continuer \u00e0 travailler en raison du nombre de rendez-vous m\u00e9dicaux auxquels les patients doivent se rendre et de l'\u00e9puisement qu'ils ressentent s'ils sont en mesure de continuer \u00e0 travailler \u00e0 temps plein. Les messages r\u00e9v\u00e8lent \u00e9galement une incapacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre sinc\u00e8re dans les relations et le sentiment que les patients ne peuvent pas oublier leur maladie ni mettre leur peur de c\u00f4t\u00e9. Les patients et les soignants communiquent leurs r\u00e9actions \u00e9motionnelles sur les m\u00e9dias sociaux lorsqu'ils passent du diagnostic aux lignes de traitement.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\"Apr\u00e8s un week-end tr\u00e8s charg\u00e9, je suis all\u00e9e au Starbucks aujourd'hui pour \u00e9tudier pour mon NCLEX et deux heures et demie plus tard, je suis au lit, absolument \u00e9puis\u00e9e. Je me suis surmen\u00e9e ce week-end et maintenant je ne peux litt\u00e9ralement plus bouger. Ce n'est pas tous les jours une bonne journ\u00e9e et je dois \u00e9couter mon corps et essayer de ralentir. C'est tellement difficile\"<\/p>\n\n\n\n<p>Exemple de message d'un patient. Source : www.instagram.com<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Conceptualisation de la maladie<\/h3>\n\n\n\n<p>L'analyse du langage utilis\u00e9 dans les messages nous permet d'identifier la mani\u00e8re dont les patients conceptualisent leur exp\u00e9rience de la maladie et le traitement qu'ils re\u00e7oivent. Les mots et expressions les plus fr\u00e9quemment utilis\u00e9s sont : guerre, combat, voyage, chance, rupture avec la vie.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Combiner les donn\u00e9es sur les patients dans le monde r\u00e9el avec l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux<\/h3>\n\n\n\n<p>Pour une repr\u00e9sentation d\u00e9taill\u00e9e du parcours clinique des patients atteints de DLBCL, il est tr\u00e8s utile de combiner les donn\u00e9es des dossiers des patients du monde r\u00e9el avec les capacit\u00e9s d'\u00e9coute qualitative des m\u00e9dias sociaux. L'\u00e9coute qualitative des m\u00e9dias sociaux donne vie aux faits cliniques concrets tir\u00e9s des dossiers de patients des m\u00e9decins, en y ajoutant une dimension humaine. Les donn\u00e9es quantitatives solides et factuelles des dossiers des patients corroborent ce que les patients rapportent et donnent un aper\u00e7u de la prise de d\u00e9cision des m\u00e9decins dans un domaine th\u00e9rapeutique. L'ajout d'une profondeur \u00e9motionnelle \u00e0 la compr\u00e9hension quantitative du parcours du patient permet de mieux appr\u00e9cier ce qu'est la vie avec une maladie.<\/p>\n\n\n\n<p>En fin de compte, le rapprochement de deux mondes traditionnellement disparates, le monde clinique et le monde \u00e9motionnel, permet une compr\u00e9hension synergique de tous les aspects du parcours du patient dans un domaine th\u00e9rapeutique donn\u00e9.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Using the example of a recent AplusA study in Diffuse Large B-Cell Lymphoma (DLBCL), we consider combining the emotional, behavioural, and clinical dimensions of the patient journey using qualitative research methods in conjunction with social media listening. 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