{"id":458,"date":"2021-12-15T17:00:00","date_gmt":"2021-12-15T16:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aplusa.local\/?p=458"},"modified":"2026-02-03T17:23:16","modified_gmt":"2026-02-03T16:23:16","slug":"what-is-the-social-impact-of-disease-awareness-months-the-example-of-atopic-dermatitis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aplusaresearch.com\/fr\/perspectives\/what-is-the-social-impact-of-disease-awareness-months-the-example-of-atopic-dermatitis\/","title":{"rendered":"Quel est l'impact social des mois de sensibilisation aux maladies ? L'exemple de la dermatite atopique"},"content":{"rendered":"

Les mois de sensibilisation aux maladies en valent-ils vraiment la peine ?<\/h2>\n\n\n\n

Les mois de sensibilisation aux maladies sont de plus en plus nombreux, chaque mois... Plusieurs d'entre eux peuvent m\u00eame se d\u00e9rouler le m\u00eame mois...<\/p>\n\n\n\n

C'est ce qui s'est pass\u00e9 r\u00e9cemment pour le mois de sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma, en octobre, alors qu'Octobre rose s'int\u00e9ressait au cancer du sein. Puis, le 21 novembre, le mois de la prostate (appel\u00e9 \"Movember\")... Autant de maladies... autant de patients et de soignants, de chercheurs, de sp\u00e9cialistes du marketing... qui esp\u00e8rent que la lumi\u00e8re sera faite sur la maladie qui les int\u00e9resse, afin d'am\u00e9liorer la prise en charge de ces maladies sp\u00e9cifiques, de collecter davantage de fonds, de cr\u00e9er davantage d'activit\u00e9s...<\/p>\n\n\n\n

...Mais quel est l'impact r\u00e9el sur les discussions sociales ? Quel impact social peut-on observer \u00e0 travers l'analyse des m\u00e9dias sociaux ? C'est ce que l'article suivant va vous apprendre.<\/p>\n\n\n\n

Mois de la sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma : de quoi s'agit-il ?<\/h2>\n\n\n\n

L'ecz\u00e9ma et la dermatite atopique sont des affections cutan\u00e9es qui touchent plus de 30 millions de personnes aux \u00c9tats-Unis. Souvent consid\u00e9r\u00e9es comme des affections b\u00e9nignes, elles peuvent cependant avoir des r\u00e9percussions profondes et n\u00e9gatives sur la qualit\u00e9 de vie, tant sur le plan physique que psychologique.
\u200b
Le Mois de la sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma (#EAM) est un \u00e9v\u00e9nement annuel parrain\u00e9 par la National Eczema Association (NEA), une organisation am\u00e9ricaine \u00e0 but non lucratif cr\u00e9\u00e9e en 1988, dont la mission est d'\u00eatre la \"force motrice d'une communaut\u00e9 de l'ecz\u00e9ma aliment\u00e9e par la connaissance, renforc\u00e9e par l'action collective et propuls\u00e9e par la promesse d'un avenir meilleur\" (1).<\/p>\n\n\n\n

La campagne de sensibilisation est l'occasion d'\u00e9duquer, d'informer et de fournir des ressources aux personnes souffrant d'ecz\u00e9ma et au grand public. Elle permet \u00e9galement aux patients et aux soignants de partager ce qu'ils ressentent lorsqu'ils vivent avec cette maladie au quotidien. L'\u00e9v\u00e9nement a lieu chaque ann\u00e9e en octobre et est \u00e9galement parrain\u00e9 par d'autres organisations telles que l'American Academy of dermatology association (AAD) et l'Asthma and Allergy Foundation of America (Fondation am\u00e9ricaine contre l'asthme et les allergies).<\/p>\n\n\n\n

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L'\u00e9tendue de notre analyse<\/h2>\n\n\n\n

Notre analyste des m\u00e9dias sociaux, Habib Mbacke, a analys\u00e9 les conversations autour du Mois de la sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma 2021 aux \u00c9tats-Unis et les a compar\u00e9es aux discussions de l'\u00e9v\u00e9nement 2020 et au niveau de discussion du reste de l'ann\u00e9e. L'objectif de cette \u00e9tude est de comprendre quelle a \u00e9t\u00e9 la r\u00e9action en ligne \u00e0 la campagne et le sujet des discussions partag\u00e9es par les personnes touch\u00e9es par cette maladie. (2)<\/p>\n\n\n\n

    \n
  • L'analyse porte sur les mentions en anglais dans le monde entier.<\/li>\n\n\n\n
  • Au total, 2 707 mentions de patients, de soignants ou de HCPS ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9es pendant la p\u00e9riode d'\u00e9coute, du 1er au 31 octobre 2021. L'analyse s'est principalement concentr\u00e9e sur les discussions des patients.<\/li>\n\n\n\n
  • La majorit\u00e9 des mentions proviennent d'Instagram (53%) et de Twitter (21%), suivis par les actualit\u00e9s (18%) et Tumblr (1%).<\/li>\n\n\n\n
  • Au total, 394 auteurs uniques ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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    Comment la campagne s'est-elle d\u00e9roul\u00e9e en termes de visibilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale ?<\/h2>\n\n\n\n

    Volume des mentions : une augmentation modeste de 5% des conversations sur la campagne de sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma en 2021 par rapport \u00e0 2020.<\/p>\n\n\n\n

    Apr\u00e8s un pic initial au d\u00e9but du mois correspondant \u00e0 l'annonce de la campagne de sensibilisation en 2020 et en 2021, le niveau des conversations est rest\u00e9 stable tout au long du mois. \u00c0 l'exception d'un pic de mentions plus tard en octobre 2021 correspondant \u00e0 la publication d'un article syndiqu\u00e9 du Dr Amin, p\u00e9diatre, donnant des conseils sur la mani\u00e8re de g\u00e9rer l'ecz\u00e9ma chez les tout-petits. Cela a contribu\u00e9 \u00e0 une port\u00e9e l\u00e9g\u00e8rement plus \u00e9lev\u00e9e qu'en 2020.<\/p>\n\n\n\n

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    Plus d'impressions mais moins d'engagement : hormis le nombre total d'impressions, la plupart des indicateurs d'engagement autour du th\u00e8me g\u00e9n\u00e9ral de l'ecz\u00e9ma ont baiss\u00e9 par rapport \u00e0 la moyenne du reste de l'ann\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

    Le nombre total d'impressions en octobre a augment\u00e9 de 40% par rapport au reste de l'ann\u00e9e 21. Mais l'\u00e9v\u00e9nement n'a pas suscit\u00e9 plus de discussions ou d'engagement que les discussions habituelles du reste de l'ann\u00e9e. Les impressions \u00e9taient principalement li\u00e9es \u00e0 un message de la c\u00e9l\u00e9brit\u00e9 Jessica Alba, qui sponsorisait des produits destin\u00e9s aux peaux sensibles.<\/p>\n\n\n\n

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    Que disent les patients ? Une occasion d'obtenir des informations de la part des personnes souffrant d'ecz\u00e9ma<\/h2>\n\n\n\n

    Le Mois de la sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma, en 2021, met l'accent sur les conversations des patients<\/h3>\n\n\n\n

    Pour les patients qui discutent en ligne, cet \u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 l'occasion de se rem\u00e9morer et de r\u00e9fl\u00e9chir aux exp\u00e9riences pass\u00e9es et au chemin parcouru jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, avec un m\u00e9lange d'\u00e9motions alternant entre des sentiments de joie d'\u00eatre arriv\u00e9 jusqu'ici ou d'avoir r\u00e9ussi \u00e0 traiter l'ecz\u00e9ma et de tristesse en regardant en arri\u00e8re le chemin difficile parcouru ou encore endur\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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    Principaux sujets de discussion<\/h2>\n\n\n\n

    Le besoin de partager la charge \u00e9motionnelle li\u00e9e \u00e0 l'ecz\u00e9ma<\/h3>\n\n\n\n
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    Octobre est le mois de la sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma... et il m'a fallu plus de 30 ans pour me sentir \u00e0 l'aise dans le corps qui en souffre.(Une patiente sur Instagram)<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

    Exp\u00e9rience (31%) : un sentiment d'acceptation est n\u00e9cessaire<\/h3>\n\n\n\n

    Le MCE (Mois de sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma) est d\u00e9crit comme cathartique par certains et comme l'occasion de se d\u00e9charger du poids \u00e9motionnel de la maladie, mais aussi d'aider et de tendre la main aux autres. L'accent est souvent mis sur l'aspect chronique de la maladie et sur les difficult\u00e9s li\u00e9es aux sympt\u00f4mes r\u00e9currents. Les patients en ligne ont document\u00e9 les strat\u00e9gies - r\u00e9ussies ou non - mises en place au fil des ans pour g\u00e9rer leur \u00e9tat (au minimum), jusqu'\u00e0 apprendre \u00e0 vivre avec un certain confort (au mieux). Quelle que soit la strat\u00e9gie mise en place, l'id\u00e9e r\u00e9currente est qu'un sentiment d'acceptation est n\u00e9cessaire pour vivre avec l'ecz\u00e9ma, m\u00eame si les moments de doute et de troubles \u00e9motionnels restent in\u00e9vitables.<\/p>\n\n\n\n

    Topical Steroid Withdrawal (TSW) (23%) : une communaut\u00e9 contre les st\u00e9ro\u00efdes<\/h3>\n\n\n\n

    L'EAM a \u00e9t\u00e9 l'occasion pour les personnes souffrant de TSW de documenter le voyage qu'elles ont entrepris pour faire face aux sympt\u00f4mes de sevrage, aux hauts et aux bas qui semblent inh\u00e9rents \u00e0 la prise en charge du TSW. L'\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 l'occasion de se rem\u00e9morer le chemin parcouru, qu'ils l'aient encore parcouru et qu'ils essaient de trouver comment g\u00e9rer le flux constant de progr\u00e8s et d'\u00e9checs, ou pour d'autres qui ont d\u00e9crit avoir r\u00e9ussi \u00e0 faire face \u00e0 la maladie, de c\u00e9l\u00e9brer le fait d'avoir endur\u00e9 des sympt\u00f4mes douloureux et de promettre aux autres qu'il y a une am\u00e9lioration de l'autre c\u00f4t\u00e9 de la bataille. En fin de compte, les personnes souffrant de TSW forment une communaut\u00e9 tr\u00e8s soud\u00e9e en ligne, qui s'envoie des mots de soutien et d'encouragement. Nous reviendrons sur cet aspect dans une autre analyse des discussions sociales sur la dermatite atopique.<\/p>\n\n\n\n

    Conseils (15%) : des produits pour vivre avec<\/h3>\n\n\n\n

    Les discussions autour des conseils sont ax\u00e9es sur les d\u00e9clencheurs et les causes profondes de l'ecz\u00e9ma, en mettant l'accent sur les approches holistiques, ainsi que sur le partage des marques pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es de savons, de shampooings et de cr\u00e8mes hydratantes, mais aussi d'articles m\u00e9nagers tels que les produits de nettoyage (produits de lessive, d\u00e9tergents, etc.) qui se sont av\u00e9r\u00e9s personnellement utiles - ou non - pour les utilisateurs en ligne. La difficult\u00e9 de trouver des produits et des ingr\u00e9dients qui fonctionnent bien a \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9e, n\u00e9cessitant de multiples essais et \u00e9checs avant de trouver une trousse \u00e0 outils qui fonctionne bien.<\/p>\n\n\n\n

    Impact mental (11%) : visibilit\u00e9 pour les personnes cach\u00e9es<\/h3>\n\n\n\n

    L'impact mental de la vie avec l'ecz\u00e9ma est d\u00e9crit comme important, parfois m\u00eame plus important que la douleur physique dans certains cas. Le manque d'estime de soi, la haine de soi et l'anxi\u00e9t\u00e9 sont des \u00e9motions r\u00e9currentes qui font qu'il est difficile pour les patients en ligne d'interagir avec le monde ext\u00e9rieur de peur d'\u00eatre jug\u00e9s pour leur apparence diff\u00e9rente. \u00c0 cela s'ajoutent, pour certains, des ant\u00e9c\u00e9dents d'intimidation. La tentation est donc grande de se cacher et de se voiler le plus possible pour \u00e9viter le jugement. Ce bouleversement \u00e9motionnel a pouss\u00e9 certains utilisateurs en ligne sur la voie de l'introspection et de la gu\u00e9rison spirituelle, ce qui a conduit \u00e0 une plus grande acceptation et \u00e0 un changement de perspective sur la maladie, ses causes et des moyens plus holistiques de traiter l'aspect psychologique de l'ecz\u00e9ma. Ce ph\u00e9nom\u00e8ne est \u00e9galement li\u00e9 aux r\u00e9cents mouvements de positivit\u00e9 corporelle, dans lesquels les utilisateurs en ligne s'encouragent eux-m\u00eames et encouragent les autres \u00e0 mieux accepter leur apparence et \u00e0 contrebalancer les \u00e9motions n\u00e9gatives par l'amour de soi et l'ouverture d'esprit.<\/p>\n\n\n\n

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    Conclusions<\/h2>\n\n\n\n
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    Instagram est la plateforme de pr\u00e9dilection des patients pour partager leur parcours et l'aspect \u00e9motionnel de leur maladie.<\/p>\n\n\n\n

    Twitter a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 par les marques pour relayer leurs messages. Les conversations personnelles y ont pris un ton plus m\u00e9prisant et controvers\u00e9, certains rejetant les messages v\u00e9hicul\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

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    Ce qui a permis \u00e0 la campagne de sensibilisation \u00e0 l'ecz\u00e9ma 2021 d'atteindre une plus grande visibilit\u00e9 en termes d'impression et de port\u00e9e, c'est la volont\u00e9 de certaines marques d'int\u00e9grer des questions soci\u00e9tales d'actualit\u00e9, \u00e0 savoir l'inclusion, en mettant en \u00e9vidence les probl\u00e8mes auxquels les patients \u00e0 la peau color\u00e9e peuvent \u00eatre confront\u00e9s lorsqu'il s'agit d'ecz\u00e9ma. Il en a r\u00e9sult\u00e9 un plus grand engagement et une exposition potentielle plus importante en raison d'un relais m\u00e9diatique accru.<\/p>\n\n\n\n

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    L'\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 l'occasion pour les personnes souffrant d'ecz\u00e9ma d'exprimer leurs pr\u00e9occupations, mais aussi de faire preuve de solidarit\u00e9 et d'encourager les autres. Souvent empreint d'\u00e9motion, l'\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 saisi pour exposer les difficult\u00e9s et les r\u00e9ussites des traitements, les strat\u00e9gies de gestion de la maladie, les questions d'estime de soi et de positivit\u00e9 corporelle. L'\u00e9coute de ces conversations en ligne est un excellent moyen de capter les \u00e9motions authentiques des patients.<\/p>\n\n\n\n

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    Cet exercice d'\u00e9coute a mis en \u00e9vidence l'importance de rester \u00e0 l'\u00e9coute de ce que les patients partagent en ligne. Le retrait des st\u00e9ro\u00efdes topiques, par exemple, est un puissant sujet de conversation sur les m\u00e9dias sociaux et peut \u00e9ventuellement influencer grandement les patients qui recherchent des informations sur les traitements aux st\u00e9ro\u00efdes. Nous reviendrons bient\u00f4t sur cet aspect avec une analyse sp\u00e9cifique approfondie.<\/p>\n\n\n\n

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    Sources d'information<\/h4>\n\n\n\n