{"id":434,"date":"2022-04-11T12:29:00","date_gmt":"2022-04-11T10:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aplusa.local\/?p=434"},"modified":"2026-02-03T17:23:07","modified_gmt":"2026-02-03T16:23:07","slug":"atopic-dermatitis-are-topical-steroid-based-treatments-on-the-out","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aplusaresearch.com\/fr\/perspectives\/atopic-dermatitis-are-topical-steroid-based-treatments-on-the-out\/","title":{"rendered":"Dermatite atopique : Les traitements topiques \u00e0 base de st\u00e9ro\u00efdes sont-ils en voie de disparition ?"},"content":{"rendered":"

Attirer l'attention sur le retrait des st\u00e9ro\u00efdes topiques AKA #TSW<\/h2>\n\n\n\n

Une \u00e9tude d'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux peut \u00eatre pleine de surprises, de choses que vous n'auriez tout simplement pas anticip\u00e9es. Vous pr\u00e9parez votre requ\u00eate, vous avez tous les mots-cl\u00e9s et une id\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale du contenu que vous trouverez. Puis vous trouvez quelque chose qui d\u00e9passe vos attentes, une petite p\u00e9pite qui attire votre attention, et bien s\u00fbr, en tant que chercheur, vous ne pouvez pas vous emp\u00eacher de commencer \u00e0 creuser plus profond\u00e9ment pour voir s'il y a quelque chose de plus \u00e0 investiguer.<\/p>\n\n\n\n

C'est ce qui m'est arriv\u00e9 alors que je menais une \u00e9tude sur l'ecz\u00e9ma, la dermatite atopique plus pr\u00e9cis\u00e9ment, sur les attitudes et les \u00e9motions des patients \u00e0 l'\u00e9gard de leurs traitements. Je suis tomb\u00e9e sur une communaut\u00e9 de patients qui partageaient leurs difficult\u00e9s et sensibilisaient le public \u00e0 un effet secondaire potentiel peu connu et peu \u00e9tudi\u00e9 de l'utilisation de cr\u00e8mes st\u00e9ro\u00efdiennes topiques. Il s'agit du syndrome de sevrage des st\u00e9ro\u00efdes topiques, connu famili\u00e8rement sous le nom de TSW.<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9finition du syndrome TSW<\/h2>\n\n\n\n

Selon l'organisation am\u00e9ricaine NEA (National Eczema Association) : \"Le syndrome de sevrage des st\u00e9ro\u00efdes topiques (TSWS), \u00e9galement connu sous le nom d'addiction aux st\u00e9ro\u00efdes topiques (TSA) ou de syndrome de la peau rouge (RSS), est une affection potentiellement d\u00e9bilitante qui peut survenir \u00e0 la suite de l'utilisation de st\u00e9ro\u00efdes topiques pour traiter un probl\u00e8me de peau, tel que l'ecz\u00e9ma\". .<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9bilitant est vraiment le mot cl\u00e9 ici. Ce que j'ai trouv\u00e9, ce sont des patients qui tiennent un journal et partagent leur exp\u00e9rience de cette maladie potentielle. Comme c'est souvent le cas lorsqu'il s'agit de partager en ligne, la motivation provient principalement du d\u00e9sir d'aider les autres \u00e0 \u00e9viter ce qu'ils d\u00e9crivent souvent comme une exp\u00e9rience tr\u00e8s douloureuse. Une exp\u00e9rience qui peut \u00eatre bien plus grave qu'une pouss\u00e9e d'ecz\u00e9ma classique.<\/p>\n\n\n\n

Voici les principaux sympt\u00f4mes d\u00e9crits par des patients en ligne :<\/p>\n\n\n\n

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Implications pour les patients<\/h2>\n\n\n\n

Impact sur la qualit\u00e9 de vie<\/h3>\n\n\n\n

Cela peut avoir de profondes r\u00e9percussions sur la qualit\u00e9 de vie. Cette affection potentielle s'accompagne souvent d'une longue p\u00e9riode d'isolement, car les sympt\u00f4mes d'une peau rouge, squameuse et suintante font qu'il est difficile de se montrer en public. Au-del\u00e0 de l'aspect physique de la peau, le simple fait de se d\u00e9placer est rendu difficile et douloureux. Il s'ensuit une charge \u00e9motionnelle tr\u00e8s lourde, car l'isolement, la douleur et la solitude s'installent. Dans les cas les plus extr\u00eames, les patients sont incapables d'accomplir les t\u00e2ches quotidiennes sans l'aide d'un soignant pendant qu'ils tentent de gu\u00e9rir. Cela signifie qu'il peut \u00eatre n\u00e9cessaire de s'absenter du travail.<\/p>\n\n\n\n

Ce qui m'a le plus frapp\u00e9, c'est la fa\u00e7on dont certains de ces patients ont continu\u00e9 \u00e0 traiter cette affection potentielle. Dans ce qu'un patient en ligne a appel\u00e9 la strat\u00e9gie de la \"dinde froide\", l'id\u00e9e est d'arr\u00eater tous les traitements et de permettre \u00e0 la peau de se r\u00e9g\u00e9n\u00e9rer naturellement. Cette strat\u00e9gie plus extr\u00eame consiste \u00e0 rejeter tout produit pharmaceutique par crainte d'une nouvelle d\u00e9pendance.<\/p>\n\n\n\n

Il n'y a pas de consensus sur la mani\u00e8re de g\u00e9rer et de gu\u00e9rir la TSW. Cela d\u00e9pend en fin de compte de la fa\u00e7on dont le patient per\u00e7oit les traitements et de sa capacit\u00e9 \u00e0 supporter les sympt\u00f4mes :<\/p>\n\n\n\n

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Relations avec les professionnels de la sant\u00e9<\/h3>\n\n\n\n

Tout cela est aggrav\u00e9 par la difficult\u00e9 d'obtenir un soutien de la part des professionnels de la sant\u00e9. Le diagnostic de TSW est souvent controvers\u00e9. Comme le rapportent des patients en ligne, peu de dermatologues semblent conna\u00eetre cette maladie ou la prendre au s\u00e9rieux. Il est vrai que les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre remarquablement similaires \u00e0 ceux d'une pouss\u00e9e d'ecz\u00e9ma typique, ce qui rend encore plus difficile la distinction entre les deux. Cela signifie que ces patients ne b\u00e9n\u00e9ficient pas d'un soutien m\u00e9dical et qu'ils peuvent compter les uns sur les autres pour \u00e9laborer des strat\u00e9gies de gestion des sympt\u00f4mes.<\/p>\n\n\n\n

Ce verbatim d'un patient en ligne illustre \u00e0 quel point cela peut \u00eatre difficile (l\u00e9g\u00e8rement \u00e9dit\u00e9 pour prot\u00e9ger l'anonymat) :<\/p>\n\n\n\n

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Cela fait maintenant 6 mois que je n'ai pas utilis\u00e9 de st\u00e9ro\u00efdes topiques ou d'immunosuppresseurs et je suis actuellement dans la meilleure situation pour ma peau que j'ai connue depuis 2 ans et demi. \ud83d\udcaa\ud83c\udffb
J'ai eu des m\u00e9decins qui se sont moqu\u00e9s de moi, quelques-uns m'ont \u00e9cout\u00e9e mais m'ont seulement dit que j'avais tort, mon dermatologue pensant que j'\u00e9tais une folle, mais regardez-moi maintenant. Vous m'avez dit que j'avais un ecz\u00e9ma s\u00e9v\u00e8re et que je devais l'accepter, que je l'aurais pour le reste de ma vie, et que je devais envisager un immunosuppresseur \u00e0 plus long terme comme le m\u00e9thotrexate\/dupixant et des antid\u00e9presseurs (...).<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Le pouvoir de l'\u00e9coute des m\u00e9dias sociaux<\/h2>\n\n\n\n

Ceci, \u00e0 mon humble avis, et je vous rassure, en tant que professionnel travaillant dans les m\u00e9dias sociaux, je ne suis pas du tout partial, mais tr\u00e8s s\u00e9rieusement, ceci illustre le pouvoir des m\u00e9dias sociaux lorsqu'il s'agit de faciliter la connexion entre des personnes luttant contre des conditions similaires. En particulier dans le cas d'afflictions chroniques, o\u00f9 la r\u00e9mission \u00e0 long terme n'est jamais garantie. La communaut\u00e9 TSW semble \u00eatre un lieu de partage d'informations et de soutien pour ceux qui doivent faire face \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 de ces sympt\u00f4mes difficiles.<\/p>\n\n\n\n

Impact et influence \u00e9motionnels<\/h3>\n\n\n\n
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Toutefois, ces communaut\u00e9s pr\u00e9sentent un autre aspect : les voix les plus extr\u00eames peuvent influencer d'autres patients qui tentent d'obtenir des informations sur leur \u00e9tat de sant\u00e9 et sur la meilleure ligne de conduite \u00e0 suivre. Les patients, en particulier ceux qui souffrent de maladies chroniques, s'appuient de plus en plus sur les ressources trouv\u00e9es en ligne, qu'elles proviennent de sources fiables et\/ou de leurs pairs, souvent par le biais d'\u00e9changes sur des forums.
Dans le cadre de cette \u00e9tude, j'ai rencontr\u00e9 des patients qui ont fait part de leur peur et de leur angoisse \u00e0 la lecture de certains de ces t\u00e9moignages. Le TSW semble \u00eatre une maladie qui suscite une forte r\u00e9action \u00e9motionnelle et un besoin pour un segment de patients en ligne de partager des r\u00e9serves agressives sur les traitements st\u00e9ro\u00efdiens topiques. L'absence d'orientations et de recherches officielles sur ce sujet laisse un vide qui peut \u00eatre combl\u00e9 par des informations peu fiables, des opinions extr\u00eames et une propension \u00e0 la peur de la part de certains.
Il en ressort une diabolisation des traitements st\u00e9ro\u00efdiens topiques et de tous les traitements m\u00e9dicaux prescrits pour traiter la dermatite atopique. Bien s\u00fbr, cela ne provient que d'une partie des patients en ligne, mais comme c'est souvent le cas avec les m\u00e9dias sociaux, ils peuvent avoir une voix plus forte, plus persistante et plus v\u00e9h\u00e9mente qui a de l'influence ou, \u00e0 tout le moins, qui peut susciter des doutes et des questions.<\/p>\n\n\n\n

Ce verbatim illustre le point de vue de certains patients souffrant de TSW sur le traitement. (L\u00e9g\u00e8rement modifi\u00e9 pour prot\u00e9ger l'anonymat) :<\/p>\n\n\n\n

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(...) Par ailleurs, le dupixent n'est pas une solution, tout comme les st\u00e9ro\u00efdes topiques. Ce sont tous deux des pansements qui ne font que masquer les sympt\u00f4mes. En passant par le TSW, votre corps r\u00e9apprend \u00e0 fonctionner seul, sans le fardeau suppl\u00e9mentaire des produits pharmaceutiques. C'est une v\u00e9ritable fa\u00e7on de gu\u00e9rir.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Les m\u00e9dias sociaux comme amplificateurs<\/h3>\n\n\n\n
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Cette recherche sur le TSW a \u00e9galement mis en \u00e9vidence le r\u00f4le d'amplificateur que peut jouer le m\u00e9dia en ligne, en mettant en lumi\u00e8re des questions obscures plus proches du grand public. Apr\u00e8s tout, le syndrome du TSW lui-m\u00eame n'est pas un ph\u00e9nom\u00e8ne nouveau, le premier cas possible rapport\u00e9 dans la litt\u00e9rature remontant \u00e0 1979.<\/p>\n\n\n\n

De plus en plus d'actions sont men\u00e9es en ligne pour sensibiliser le public \u00e0 cette maladie. De nos jours, certains dermatologues sont au moins au courant de la maladie gr\u00e2ce \u00e0 des patients \u00e0 l'esprit bien tremp\u00e9. Il existe \u00e9galement une association qui se consacre \u00e0 fournir des ressources aux patients et un documentaire a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 ces derni\u00e8res ann\u00e9es pour contribuer \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 ce sujet. Il sera tr\u00e8s int\u00e9ressant de suivre l'\u00e9volution de la situation \u00e0 l'avenir et son impact sur les st\u00e9ro\u00efdes topiques et les autres traitements.<\/p>\n\n\n\n

Conclusion<\/h2>\n\n\n\n

Dans ma pratique, j'ai pu constater \u00e0 quel point la veille sur les m\u00e9dias sociaux offre une formidable opportunit\u00e9 de d\u00e9couvrir l'\u00e9tat d'esprit des patients face aux d\u00e9fis et aux difficult\u00e9s qu'ils rencontrent dans le cadre d'une maladie chronique. C'est aussi l'occasion de d\u00e9couvrir les influences qui s'exercent sur les patients qui tentent de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur leur sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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Bibliographie<\/h4>\n\n\n\n